L’Hypercholestérolémie Familiale (HF) homozygote est une maladie extrêmement grave et rare (touchant 1 à 9 personnes sur 1 million) affectant les enfants dès l’âge de 4 ans et pouvant conduire au décès par infarctus vers l’âge de 20 ans. Elle apparaît lorsque les deux parents transmettent à leur enfant les gènes de l’Hypercholestérolémie Familiale Hétérozygote qui est par contre l’une des maladies génétiques les plus fréquentes en France et en Europe. Il s’agit d’un problème de santé publique urgent et potentiellement mortel. Paradoxalement, l’HF est très peu et très tardivement identifiée dans la population générale française et dans la plupart des pays européens.

Les membres de l’association AHNET.f et le réseau de patients FH Europe sont convaincus qu’un soutien coordonné des instances de santé au niveau national ou européen peut améliorer le pronostic de cette maladie afin de proposer par la suite une prise en charge optimale. Les deux associations ont ainsi adressé conjointement, en janvier 2022, un message d’alerte à Emmanuel MACRON ainsi qu’au ministre de la santé Olivier VERAN. Cette lettre demande en substance à M. Macron, en tant que Président de la République et actuel Président du Conseil de l’Union Européenne, d’aider à la mise en place d’une politique de dépistage précoce de l’HF en France et plus largement en Europe.

Une réponse émanant de l’Elysée et notifiant l’attention portée par M. Macron à l’action d’ANHET.f est parvenue à l’association début février. Dans cette lettre, le Chef de Cabinet du Président de la République informe ANHET.f et FH Europe qu’il demande à Olivier VERAN d’apporter une réponse à la requête.

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